Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken

Vragen

1. V1Bent u bekend met het bericht «Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken» en de reactie hierop van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)? Hoe beoordeelt u deze berichtgevingen? 1 , 2

2. V2Klopt het dat cognitieve gedragstherapie (CGT) in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk uit de richtlijnen voor ME/CVS is geschrapt vanwege het risico op verslechtering van de klachten bij patiënten, met name door post-exertionele malaise? Zo ja, welke gevolgen heeft dit voor de behandeling van ME/CVS in Nederland gehad? En hoe verhouden eventuele nieuwe inzichten in het buitenland zich tot de Nederlandse richtlijnen?

3. V3Klopt het dat de Gezondheidsraad in 2018 adviseerde dat CGT in combinatie met het opbouwen van conditie soms, maar te vaak niet een adequate behadeling is voor ME/CVS? Zo ja, hoe is hierop gereageerd door het werkveld en patiënten(organisaties)?

4. V4Zijn er bij u signalen bekend over de zorgen en twijfels van ouders over de huidige therapieën voor kinderen met ME/CVS? Wat wordt er gedaan om de zorgen bij deze ouders weg te nemen?

5. V5Hoe wordt momenteel geborgd dat jonge patiënten en hun ouders volledig worden geïnformeerd over de mogelijke risico’s van CGT bij ME/CVS?

6. V6Bent u op de hoogte van signalen dat ouders die CGT voor hun kind weigeren of hierover van mening verschillen met artsen, soms worden geconfronteerd met meldingen bij Veilig Thuis? Hoe vaak komt dit voor? 3

7. V7Klopt het dat het principe van Samen Beslissen ook bij kinderen met ME/CVS leidend is, en behandeldoelen en -keuzes dus altijd in overleg tussen ouders, arts en (indien mogelijk) het kind tot stand komen? Zo ja, hoe verhoudt zich dit tot de zorgen van ouders over CGT als behandelmethode bij ME/CVS een eventuele meldingen die hieruit voortvloeien bij Veilig Thuis?