De uitputtingsziekte ME/CVS

Vragen

1. V1Wat is uw reactie op de berichten over therapieën voor de ziekte ME/CVS en de twijfel die steeds breder ontstaat over de wetenschappelijke basis voor deze therapieën 1 en het leed dat jonge patiënten met ME/CVS en hun ouders ervaren door dwang op behandelingen die soms schadelijk zijn?

2. V2Wat is de internationale wetenschappelijke consensus over effectieve behandeling van ME/CVS bij kinderen, in het bijzonder over de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT)?

3. V3Waarom wordt CGT niet toegepast bij kinderen met long covid maar wel bij kinderen met ME/CVS?

4. V4Als de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) in haar reactie benoemt dat CGT voor meer dan de helft van de kinderen een effectieve behandelvorm is, bedoelt de NVK dan dat dit een ondersteunende therapie kan zijn om met ME/CVS om te gaan, of ziet zij het CGT ook als therapie om de energiegrenzen van patiënten op te zoeken/op te rekken?

5. V5Op welke manier is het advies van de Gezondheidsraad uit 2018 over ME/CVS verwerkt in de richtlijnen van artsen? Waarom is het advies dat CGT in combinatie met het opbouwen van conditie geen adequate behandeling is, niet op die manier in de richtlijnen teruggekomen?

6. V6Is bij u bekend hoeveel minderjarige patiënten CGT hebben ontvangen die schade toebracht aan hen? Zo nee, bent u bereid zich daarover te laten informeren, door bijvoorbeeld patiëntenverenigingen?

7. V7Bent u bekend met de onterechte meldingen die aan Veilig Thuis zijn gedaan als ouders hun kinderen geen CGT willen laten volgen? Wat is uw reactie daarop in het licht van de twijfel die er bestaat over de wetenschappelijke basis voor deze therapieën?