Het werkbezoek aan het Emma Kinderziekenhuis

Vragen

1. V1Bent u op de hoogte van de grote veranderingen waarmee chronisch zieke kinderen (en hun ouders) te maken krijgen zodra ze voor de wet volwassen worden, vanwege de grote verschillen tussen kindergeneeskunde en «volwassen» geneeskunde (ouders worden niet langer betrokken bij de besluitvorming, er ligt meer nadruk op de somatiek waardoor er minder aandacht is voor psychosociale problemen, patiënten worden opeens geconfronteerd met financiële uitdagingen vanwege de eigen bijdragen die moeten worden betaald en patiënten zijn zelf verantwoordelijk voor afspraken, waardoor ze niet meer gebeld worden als ze niet komen opdagen)? 1

2. V2Bent u ervan op de hoogte dat deze veranderingen een grote impact kunnen hebben, zoals dat patiënten boven de 18 vaker op de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) terechtkomen, vaker moeten stoppen met opleiding of werk, een hogere mortaliteit kennen, vaker depressief worden, of helemaal uit het zicht van de zorg raken? Wat vindt u hiervan?

3. V3Ziet u de meerwaarde in van een transitieafdeling waar meer zorg op maat kan worden geleverd, samenwerking centraal staat en de overgang op een gefaseerde wijze kan plaatsvinden, enerzijds voor kinderen die richting volwassenheid gaan en anderzijds voor volwassenen met geringe cognitieve functies, die veel baat kunnen hebben bij faciliteiten die voor kinderen wel bestaan en voor volwassenen niet, en waarvan de ouders veelal deskundige zijn op het gebied van de aandoening(en) van hun kind? Zo nee, waarom niet?

4. V4Bent u bereid te onderzoeken op welke wijze een dergelijke transitieafdeling kan worden gefinancierd? Ziet u mogelijkheden om hiervoor samen met zorgverzekeraars afspraken te maken? Bent u zo nodig bereid om de benodigde gelden beschikbaar te maken voor een pilot met een dergelijke transitieafdeling?

5. V5Klopt het dat het systeem van Diagnose Behandel Combinaties (DBC's) niet toereikend is voor patiënten die zich in een dergelijke grenspositie bevinden aangezien dubbele DBC’s niet mogelijk zijn?