Voorwaardelijke toelating van Spinraza tot het basispakket

Vragen

1. V1Op eerdere schriftelijke vragen antwoordde u dat u tijdens het zomerreces meer inspanningen zou doen voor de voorwaardelijke toelating van het medicijn Spinraza tot het basispakket en dat de Kamer een voortgangsbrief zou ontvangen; hoe staat het hiermee? 1

2. V2Als de eerste behandeling uiterlijk in januari 2020 begint, wanneer start dan uiterlijk de laatste patiënt met de behandeling?

3. V3Deelt u de mening dat het onverantwoord is als de start van de behandeling wordt vertraagd of uitgesteld door onderhandelingen tussen ziekenhuizen en zorgverzekeraars over de kosten?

4. V4Bent u bereid om hardere deadlines te stellen zodat patiënten eerder kunnen beginnen? Zo ja, wanneer zal uiterlijk de laatste patiënt beginnen met de behandeling? Zo nee, waarom niet?

5. V5Wat is uw boodschap aan patiënten met spinale musculaire atrofie (SMA) en hun naasten die maanden in onzekerheid zitten over de start van de behandeling terwijl het lichaam langzamerhand achteruit gaat? X Noot 1 Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2018–2019, nr. 3186