Het testen van erfelijke ziekten via de huisarts

Vragen

1. V1Heeft u kennisgenomen van het bericht «Prenatale test neemt nieuwe drempel»? 1

2. V2Wat vindt u ervan dat zes huisartsen in de provincie Groningen vanaf deze week een erfelijkheidstest aanbieden voor alle stellen met een kinderwens?

3. V3Is een vergunning op basis van de Wet bijzondere medische verrichtingen (Wbmv) nodig om een erfelijkheidstest als preconceptionele screening aan te bieden? Zo ja, beschikken deze huisartsen over een vergunning? Zo nee, welke eisen worden dan gesteld aan het aanbieden van een dergelijke erfelijkheidstest?

4. V4Erkent u dat het aanbieden van een test wensouders voor een ethisch dilemma kan plaatsen? Op welke wijze wordt gegarandeerd dat ouders hierin een eigenstandige en goed geïnformeerde keuze maken? Wordt deze test standaard aangeboden aan wensouders? Op welke wijze (tijd, financieel, deskundigheid) wordt de huisarts in staat gesteld om het gesprek te voeren met wensouders?

5. V5Erkent u dat wensouders, als uit een erfelijkheidstest blijkt dat zij beiden drager zijn van een erfelijke ziekte, voor moeilijke ethische keuzes komen te staan? Op welke wijze worden wensouders in dat geval begeleid door deze huisartsen? Hebben de huisartsen voldoende training gehad om wensouders te begeleiden bij het maken van deze lastige keuzes en eventuele vervolgstappen om hun kinderwens in vervulling te laten gaan?

6. V6Hoe verklaart u dat het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht en de twee academische centra in Amsterdam testen op 50 aandoeningen en het UMC Groningen op 90 aandoeningen? Op welke aandoeningen wordt gescreend en wie maakt hierin een keuze?

7. V7Wanneer worden de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek van het UMC Groningen gepubliceerd? Bent u bereid het rapport naar de Kamer te sturen? Vindt u ook dat het breed aanbieden van de erfelijkheidstest door huisartsen ontijdig is, nu de onderzoeksresultaten nog niet bekend zijn gemaakt?