Het informeren van familie bij erfelijke aanleg voor kanker

Vragen

1. V1Heeft u kennisgenomen van het artikel van de heer Klaassen op de site van Medisch Contact «De Kwestie – Familiair kankerrisico: actief opsporen of niet?» en het bericht «Een levensgevaarlijk gen» in NRC next? 1

2. V2Wat is uw reactie op deze berichten? Wat vindt u van het feit dat risicodragende familieleden niet zijn geïnformeerd door het betreffende klinisch genetische centrum over de aanwezigheid van de voor borst- en eierstokkanker risicovolle BRCA1-genmutatie?

3. V3Wat is uw oordeel over het feit dat op dit moment de verantwoordelijkheid om familieleden te informeren wordt neergelegd bij de kwetsbare «indexpatiënt» waar de aanwezigheid van de risicovolle gen-mutatie als eerste is aangetroffen?

4. V4Zou er in het geval van erfelijke ziekten, zoals de BRCA1-genmutatie, geen sprake moeten zijn van actieve cascadescreening in plaats van de thans toegepaste passieve cascadescreening? Kunt u uw antwoord toelichten?

5. V5Heeft u inzicht in hoe vaak het voorkomt dat risicodragende familieleden niet worden geïnformeerd over het bestaan van erfelijke ziekten, zoals de BRCA1-genmutatie? Zo ja, bent u bereid de Kamer hierover te informeren? Zo nee, bent u bereid hiernaar een onderzoek uit te laten voeren? Is het mogelijk om daarbij in te gaan op de potentiële gezondheidswinst die kan ontstaan wanneer mensen in staat worden gesteld om risico’s weg te nemen door vroegtijdig preventief in te grijpen?

6. V6Wat is uw oordeel over de resultaten van het onderzoek van het Academisch Medisch Centrum (AMC) dat 40% van de belanghebbenden via de passieve cascadescreening wordt bereikt? Hoe vindt u dit in verhouding staan tot het aanzienlijk verhoogde risico op borst- en eierstokkanker bij dragers van het BCRA-gen?

7. Hoe kijkt u aan tegen de resultaten van het AMC onderzoek waaruit blijkt dat 90% van de betrokken familieleden wordt bereikt wanneer de actieve cascadescreening wordt toegepast? Deelt u de mening dat genetische centra meer een centrale rol moeten nemen in de informatievoorziening aan de familie?