De progressieve spierziekte ALS

Vragen

1. V1Bent u van mening, dat er bij gemeenten voldoende kennis aanwezig is over de progressieve spierziekte Amyotrofische laterale sclerose (ALS)? Zo ja, waarop baseert u dit? Zo nee, welke mogelijkheden ziet u om dit te verbeteren?

2. V2Op welke wijze worden ALS-patiënten door gemeenten ondersteund? Draagt deze ondersteuning voldoende bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten? Zo nee, bent u voornemens om met gemeenten in gesprek te gaan om dit te verbeteren?

3. V3Nemen gemeenten voldoende hun verantwoordelijkheid als het gaat om het aanleveren van hulpmiddelen aan ALS-patiënten? Zo ja, waaruit blijkt dit? Zo nee, hoe kan dit worden verbeterd?

4. V4Bent u ermee bekend dat de gangbare procedures bij gemeenten voor het aanvragen van hulp en ondersteuning binnen de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) voor mensen met de zeldzame spierziekte ALS vaak ontoereikend zijn, omdat de termijn waarbinnen een aanvraag behandeld wordt, vaak langer duurt dan de wijze waarop de progressieve spierziekte zich ontwikkelt? Zo ja, wat vindt u hiervan? Zo nee, wilt u dit onderzoeken?

5. V5Deelt u de mening dat gemeenten beter kunnen samenwerken met de ALS-behandelteams in de revalidatie? Zo ja, op welke wijze kan dit worden verbeterd? Zo nee, waarom niet?

6. V6Waarom is er geen VNG-handreiking die betrekking heeft op ALS? Wilt u deze handreiking in overleg met onder meer Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum Nederland ontwikkelen?

7. V7Kunt u zich voorstellen dat ALS emotioneel, maar ook praktisch een belasting kan betekenen voor stellen en gezinnen? Welke ondersteuning bieden gemeenten voor partners en gezinsleden (mantelzorgers) van ALS-patiënten? Zijn de partners en eventuele andere gezinsleden van ALS-patiënten voldoende in beeld bij gemeenten?