Exclusietesten voor Huntingtonpatiënten

Vragen

1. V1Klopt het dat ouders die mogelijk het Huntingtongen dragen en een gezonde baby willen, geen gebruik kunnen maken van embryoselectie, als zij niet ook zelf te weten willen komen of zij daadwerkelijk deze dodelijke ziekte zullen krijgen? 1 Zo ja, kunt u aangeven waarom deze exclusietest in Nederland niet is toegestaan?

2. V2Is de exclusietest in andere landen wel toegestaan? Zo ja, om welke landen gaat het?

3. V3Deelt u de mening dat de exclusietest valt binnen de kaders van de Beleidsbrief Ethiek, en dat het uitvoeren van pre-implantatie genetische diagnostiek voor ouders die zelf niet willen weten of zij de ziekte van Huntington zullen krijgen dus mogelijk moet zijn?

4. V4Wat gaat u doen om deze test zo spoedig mogelijk ter beschikking te stellen?

5. V5Klopt het de exclusietest eerder wel was toegestaan in Nederland? Zo ja, waarom is het eerdere besluit teruggedraaid?

6. V6Als de exclusietest niet is toegestaan voor ouders die niet willen weten of zij zelf de ziekte zullen krijgen, terwijl ouders die weten dat zij de ziekte van Huntington zullen krijgen wel aanspraak kunnen maken op Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD), wat is dan de argumentatie voor dit onderscheid? X Noot 1 Nova, 10 juli 2010